La paraula eugenèsia evoca immediatament algunes de les pàgines més fosques del segle XX: esterilitzacions forçoses, discriminació de persones considerades «deficients», polítiques racials i, en la seva expressió més extrema, el programa nazi d’eliminació de les persones considerades indignes de viure.
La qüestió exigeix prudència. No seria correcte qualificar d’eugenèsic qualsevol avenç en genètica o medicina, ni identificar sense més les pràctiques contemporànies amb l’eugenèsia històrica. Però tampoc no hauríem d’ignorar la possible presència d’una lògica eugenèsica: la tendència a establir, explícitament o implícita, que unes vides humanes són més valuoses que unes altres i a utilitzar els mitjans tècnics disponibles per afavorir-ne unes i evitar-ne d’altres.
Al fons hi trobem una qüestió antropològica fonamental: posseeix tot ésser humà una dignitat intrínseca i igual, amb independència de la seva edat, salut, capacitats, autonomia, utilitat social o fase de desenvolupament? Si la resposta és afirmativa, cap condició física, psíquica o social no pot convertir una vida humana en menys digna d’existir, de ser protegida i de rebre atenció.
De l’eugenèsia estatal a les noves formes de selecció
Francis Galton va encunyar el terme eugenèsia a finals del segle XIX amb la pretensió de millorar hereditàriament l’espècie humana. L’anomenada eugenèsia positiva pretenia fomentar la reproducció de les persones que posseïen característiques considerades superiors; la negativa, limitar la reproducció de les que eren jutjades inferiors o defectuoses.
Aquestes idees no van quedar confinades als llibres. Durant les primeres dècades del segle XX es van convertir en un important moviment científic, social i polític. Diversos països van aprovar programes d’esterilització involuntària i altres mesures destinades a impedir la reproducció de persones amb determinades malalties, discapacitats o característiques considerades indesitjables. El nazisme va portar aquesta lògica fins a conseqüències criminals extremes.
Les possibles manifestacions contemporànies són diferents. Generalment no trobem un Estat que pretengui «millorar la raça» mitjançant la coerció. Trobem decisions individuals, noves tecnologies biomèdiques, pràctiques de selecció i un mercat que ofereix possibilitats creixents d’intervenir en la generació i les característiques dels éssers humans.
L’absència de coerció estatal constitueix una diferència molt important. Però no resol la qüestió fonamental: amb quins criteris distingim entre vides desitjables i indesitjables?
Diagnosticar una malaltia o seleccionar qui naixerà
El diagnòstic prenatal constitueix un bon exemple. Conèixer abans del naixement una malaltia pot tenir una finalitat genuïnament mèdica: tractar-la quan sigui possible, preparar adequadament el part, proporcionar una millor atenció al nadó o ajudar la família a afrontar la seva situació.
La qüestió canvia radicalment quan el diagnòstic serveix per decidir si un ésser humà amb determinades característiques ha de continuar vivint i arribar a néixer.
Aquí apareix una distinció fonamental: no és el mateix prevenir o curar una malaltia en una persona que evitar l’existència, o provocar la mort, de la persona que té aquesta malaltia. La malaltia és una realitat que afecta la persona; no determina el valor de la persona.
La selecció d’embrions planteja una qüestió semblant, encara que dins d’un problema bioètic més ampli. Les tècniques de fecundació in vitro permeten generar diversos embrions, examinar-los genèticament i seleccionar quins seran transferits. Però no s’hauria de donar per descomptada la licitud moral de la mateixa fecundació in vitro. És objecte d’importants controvèrsies bioètiques. Entre altres objeccions hi ha la generació d’embrions humans que poden ser descartats, congelats indefinidament o utilitzats per a la investigació, així com la separació entre procreació i acte conjugal. L’Església catòlica, en documents com Donum vitae i Dignitas personae, ha formulat una valoració moral negativa d’aquestes tècniques, precisament des del respecte degut a la dignitat de la procreació i de tot ésser humà des de l’inici de la seva existència.
A aquestes qüestions s’hi afegeix un problema específicament eugenèsic quan els embrions són comparats i seleccionats segons les seves característiques genètiques. Inicialment es pot buscar evitar una malaltia hereditària molt greu, però el criteri es pot estendre progressivament: de les malalties a les predisposicions genètiques; d’aquestes a les discapacitats i, eventualment, a característiques físiques o capacitats considerades desitjables.
Els avenços en les puntuacions de risc poligènic amplien aquestes possibilitats. Combinant informació de nombrosos gens es procura estimar la probabilitat de desenvolupar determinades malalties complexes. I l’edició genètica planteja un pas ulterior: ja no es tractaria únicament de seleccionar, sinó de modificar determinades característiques hereditàries.
Tot això obliga a preguntar-se no només què podem fer tècnicament, sinó també què hem de fer i quin respecte mereix l’ésser humà sobre el qual intervenim.
La dignitat no depèn de la «qualitat genètica»
La qüestió fonamental apareix amb especial claredat davant la discapacitat.
Una persona amb síndrome de Down, una malaltia genètica o una discapacitat greu no posseeix menys dignitat que una persona sana. La seva dignitat no prové de determinades capacitats intel·lectuals, de la seva autonomia, de la seva productivitat o de l’absència de defectes genètics. És inherent a la seva condició d’ésser humà.
Aquesta afirmació té conseqüències pràctiques. Una medicina veritablement humana busca prevenir i curar malalties, alleujar limitacions i millorar les condicions de vida. Però hi ha una diferència radical entre combatre la discapacitat i eliminar les persones discapacitades abans que neixin.
Quan una societat aconsegueix reduir estadísticament una determinada discapacitat mitjançant l’eliminació prenatal de les persones que la presenten, pot haver disminuït el nombre de persones amb aquella condició, però no ha curat ningú.
Aquí apareix un dels riscos d’una nova mentalitat eugenèsica: confondre una població amb menys malalties amb una població en què neixen menys persones malaltes perquè han estat prèviament seleccionades.
Una eugenèsia de mercat i cultural?
L’eugenèsia clàssica necessitava lleis i organismes públics. Una eventual nova eugenèsia pot desenvolupar-se mitjançant la suma de decisions privades i de pressions socials.
Ningú no necessita obligar formalment a seleccionar. Pot aparèixer una pressió cultural molt més subtil: «Si podien saber que el seu fill tindria aquesta discapacitat, per què no es van fer la prova?»; «Si podien evitar-ne el naixement, per què no ho van fer?».
Allò que és tècnicament possible pot convertir-se a poc a poc en allò socialment esperat i, finalment, en una mena d’obligació moral.
Sorgeix aleshores una paradoxa inquietant. Una tecnologia presentada com a instrument d’autonomia pot acabar generant noves formes de pressió sobre els pares i, sobretot, una valoració social implícita de determinades vides: si podem evitar que neixin persones amb aquestes característiques, per què permetre que neixin?
El problema ja no afecta únicament la llibertat reproductiva. Afecta la imatge que una societat té de les persones que efectivament viuen amb aquestes mateixes característiques.
I al final de la vida?
La mateixa qüestió sobre la dignitat humana apareix, de manera diferent, al final de la vida.
També aquí les distincions són indispensables. Renunciar a un tractament desproporcionat no significa menysprear la vida humana. La medicina no està obligada a prolongar la vida biològica mitjançant qualsevol intervenció tècnicament disponible. Quan un tractament resulta inútil o imposa càrregues desproporcionades respecte del benefici esperat, pot ser moralment legítim renunciar-hi i permetre que la malaltia segueixi el seu curs natural.
Molt diferent és abandonar el malalt. Quan ja no és possible guarir, roman el deure de tenir cura. Les cures pal·liatives busquen alleujar el dolor i altres símptomes, proporcionar acompanyament humà i permetre que la persona visqui dignament fins a la seva mort. Pot arribar un moment en què no puguem afegir dies a la vida; sempre podem procurar afegir cura, presència i humanitat a aquests dies.
El problema apareix quan es produeix un desplaçament decisiu: de valorar la proporcionalitat del tractament a valorar el valor de la vida del pacient.
No és el mateix afirmar: «aquest tractament ja no beneficia aquesta persona» que afirmar: «la vida d’aquesta persona ja no mereix continuar».
La primera afirmació avalua un tractament. La segona avalua una vida.
La dignitat també roman en la dependència
Aquest punt és particularment important en una cultura que valora intensament l’autonomia, l’eficiència i la independència.
Un malalt terminal pot haver perdut gairebé tota autonomia. Una persona amb demència avançada pot no reconèixer els seus familiars. Una persona amb una discapacitat intel·lectual profunda pot necessitar assistència durant tota la seva vida. Cap d’aquestes circumstàncies no disminueix la seva dignitat.
La dignitat humana no s’adquireix gradualment amb el desenvolupament de determinades capacitats ni es perd quan aquestes capacitats desapareixen.
Si depengués de la intel·ligència, alguns éssers humans serien més dignes que altres. Si depengués de l’autonomia, la perdríem durant el son, l’anestèsia o la malaltia. Si depengués de la utilitat social, les persones més vulnerables serien precisament les menys protegides.
La dignitat és, per contra, intrínseca a tot ésser humà pel simple fet de ser humà. Per això exigeix una protecció especial precisament quan la malaltia, la discapacitat, l’edat o la dependència fan algú més vulnerable.
De la «qualitat de vida» al valor de la persona
El concepte de qualitat de vida pot ser útil en medicina. És raonable preguntar-se si un tractament millorarà les condicions del pacient, alleujarà el seu sofriment o li imposarà càrregues excessives.
El perill comença quan la qualitat de vida deixa de descriure les condicions en què viu una persona i es converteix en una mesura del valor de la persona que viu en aquestes condicions.
Una persona pot tenir una qualitat de vida objectivament molt deteriorada i conservar íntegrament la seva dignitat.
Aquesta distinció permet identificar el nucli antropològic de la lògica eugenèsica. Abans de les esterilitzacions, segregacions i eliminacions de l’eugenèsia històrica hi va haver una determinada mirada sobre l’ésser humà: la convicció que era possible classificar les vides segons la seva qualitat, utilitat o valor biològic i social.
Per això, la pregunta decisiva per al nostre temps potser no és simplement si continua existint l’eugenèsia, sinó si persisteix la mentalitat que estableix categories de vides humanes més o menys dignes de ser acollides, protegides i cuidades.
Curar, cuidar i acollir tota persona
Les extraordinàries possibilitats de la biomedicina contemporània fan encara més necessari un principi que hauria de resultar elemental:
Tot ésser humà posseeix una dignitat intrínseca i inalienable, amb independència del seu estat de salut, dotació genètica, capacitats físiques o intel·lectuals, autonomia, edat, dependència, utilitat social o fase de desenvolupament.
D’aquest principi se’n deriva un conjunt d’orientacions fonamentals per a la medicina i la biotecnologia, que ofereixen una alternativa humanitzadora a la lògica eugenèsica, sense rebutjar la ciència ni el progrés tecnològic, sinó orientant-los cap a la seva autèntica finalitat humana:
- Curar la malaltia respectant sempre el malalt.
- Prevenir i alleujar la discapacitat, tot acollint i donant suport a les persones que hi conviuen.
- Alleujar el sofriment, tenint cura i acompanyant qui pateix.
- Millorar les condicions de vida, reconeixent que tot ésser humà posseeix una dignitat intrínseca i mereix ser protegit i atès, també en les situacions de més gran vulnerabilitat, dependència, sofriment o deteriorament.
Una societat no es mesura únicament per la seva capacitat d’aconseguir persones més sanes, longeves, autònomes o eficients. Es mesura també, i d’una manera especialment reveladora, per la forma com acull i cuida l’ésser humà més vulnerable: l’embrió, l’infant amb discapacitat, el malalt incurable, la persona dependent, l’ancià amb deteriorament cognitiu i qui s’acosta al final de la seva vida.
L’eugenèsia del segle XX ens va deixar una advertència que conserva tota la seva actualitat. La lògica eugenèsica comença quan deixem de preguntar-nos què podem fer per una persona i comencem a preguntar-nos si seria millor que aquella persona no existís.
Les tecnologies han canviat. La qüestió antropològica roman: posem la ciència al servei de tot ésser humà, reconeixent en cadascun una dignitat que no hem atorgat nosaltres i que, per tant, tampoc no podem retirar?