La palabra eugenesia evoca inmediatamente algunas de las páginas más oscuras del siglo XX: esterilizaciones forzosas, discriminación de personas consideradas «deficientes», políticas raciales y, en su expresión más extrema, el programa nazi de eliminación de quienes eran considerados indignos de vivir. Después de la Segunda Guerra Mundial, la eugenesia quedó profundamente desacreditada. Hoy, afortunadamente ya no se promueve un programa neonazi de eugenésia y, por ello, han de evitarse burdas comparaciones con las prácticas hitlerianas. Sin embargo, cabe preguntarse si desapareció completamente o si algunas de sus premisas perviven bajo formas nuevas y aparentemente muy diferentes.
La cuestión requiere prudencia. No sería correcto calificar de eugenésico cualquier avance en genética o medicina, ni identificar sin más ciertas prácticas contemporáneas con la eugenesia histórica. Pero tampoco deberíamos ignorar la posible presencia de una lógica eugenésica: la tendencia a establecer, explícita o implícitamente, que unas vidas humanas son más valiosas que otras y a utilizar los medios técnicos disponibles para favorecer unas y evitar otras.
En el fondo se encuentra una cuestión antropológica fundamental: ¿posee todo ser humano una dignidad intrínseca e igual, con independencia de su edad, salud, capacidades, autonomía, utilidad social o fase de desarrollo? Si la respuesta es afirmativa, ninguna condición física, psíquica o social puede convertir una vida humana en menos digna de existir, ser protegida y recibir cuidado.
De la eugenesia estatal a nuevas formas de selección
Francis Galton acuñó el término eugenesia a finales del siglo XIX con la pretensión de mejorar hereditariamente la especie humana. La llamada eugenesia positiva buscaba fomentar la reproducción de quienes poseían características consideradas superiores; la negativa, limitar la reproducción de quienes eran juzgados inferiores o defectuosos.
Estas ideas no quedaron confinadas a los libros. Durante las primeras décadas del siglo XX se convirtieron en un importante movimiento científico, social y político. Diversos países aprobaron programas de esterilización involuntaria y otras medidas destinadas a impedir la reproducción de personas con determinadas enfermedades, discapacidades o características consideradas indeseables. El nazismo llevó esta lógica hasta consecuencias criminales extremas.
Las posibles manifestaciones contemporáneas son diferentes. Generalmente no encontramos un Estado que pretenda «mejorar la raza» mediante la coerción. Encontramos decisiones individuales, nuevas tecnologías biomédicas, prácticas de selección y un mercado que ofrece posibilidades crecientes de intervenir en la generación y características de los seres humanos.
La ausencia de coerción estatal constituye una diferencia muy importante. Pero no resuelve la cuestión fundamental: ¿con qué criterios distinguimos entre vidas deseables e indeseables?
Diagnosticar una enfermedad o seleccionar quién nacerá
El diagnóstico prenatal constituye un buen ejemplo. Conocer antes del nacimiento una enfermedad puede tener una finalidad genuinamente médica: tratarla cuando sea posible, preparar adecuadamente el parto, proporcionar mejores cuidados al recién nacido o ayudar a la familia a afrontar su situación.
La cuestión cambia radicalmente cuando el diagnóstico sirve para decidir si un ser humano con determinadas características debe continuar viviendo y llegar a nacer.
Aparece aquí una distinción fundamental: no es lo mismo prevenir o curar una enfermedad en una persona que evitar la existencia —o provocar la muerte— de la persona que tiene esa enfermedad. La enfermedad es algo que afecta a la persona; no determina el valor de la persona.
La selección de embriones plantea una cuestión semejante, aunque dentro de un problema bioético más amplio. Las técnicas de fecundación in vitro permiten generar varios embriones, examinarlos genéticamente y seleccionar cuáles serán transferidos. Pero no debería darse por supuesta la licitud moral de la propia fecundación in vitro. Es objeto de importantes controversias bioéticas. Entre otras objeciones se encuentran la generación de embriones humanos que pueden ser descartados, congelados indefinidamente o utilizados para investigación, así como la separación entre procreación y acto conyugal. La Iglesia católica, en documentos como Donum vitae y Dignitas personae, ha formulado una valoración moral negativa de estas técnicas, precisamente desde el respeto debido a la dignidad de la procreación y a todo ser humano desde el comienzo de su existencia.
A estas cuestiones se añade un problema específicamente eugenésico cuando los embriones son comparados y seleccionados según sus características genéticas. Puede buscarse inicialmente evitar una enfermedad hereditaria muy grave, pero el criterio puede extenderse progresivamente: de enfermedades a predisposiciones genéticas; de estas a discapacidades y, eventualmente, a características físicas o capacidades consideradas deseables.
Los avances en puntuaciones de riesgo poligénico amplían estas posibilidades. Combinando información de numerosos genes se intenta estimar la probabilidad de desarrollar determinadas enfermedades complejas. Y la edición genética plantea un paso ulterior: ya no se trataría solamente de seleccionar, sino de modificar determinadas características hereditarias.
Todo ello obliga a preguntarse no sólo qué podemos técnicamente hacer, sino qué debemos hacer y qué respeto merece el ser humano sobre el que intervenimos.
La dignidad no depende de la «calidad genética»
La cuestión fundamental aparece con especial claridad ante la discapacidad.
Una persona con síndrome de Down, una enfermedad genética o una discapacidad grave no posee menor dignidad que una persona sana. Su dignidad no procede de determinadas capacidades intelectuales, de su autonomía, de su productividad o de la ausencia de defectos genéticos. Es inherente a su condición de ser humano.
Esta afirmación tiene consecuencias prácticas. Una medicina verdaderamente humana busca prevenir y curar enfermedades, aliviar limitaciones y mejorar las condiciones de vida. Pero existe una diferencia radical entre combatir la discapacidad y eliminar a las personas discapacitadas antes de que nazcan.
Cuando una sociedad consigue reducir estadísticamente una determinada discapacidad mediante la eliminación prenatal de quienes la presentan, puede haber disminuido el número de personas con esa condición, pero no ha curado a nadie.
Aquí aparece uno de los riesgos de una nueva mentalidad eugenésica: confundir una población con menos enfermedades con una población en la que nacen menos personas enfermas porque han sido previamente seleccionadas.
¿Una eugenesia de mercado y cultural?
La eugenesia clásica necesitaba leyes y organismos públicos. Una eventual nueva eugenesia puede desarrollarse mediante la suma de decisiones privadas y de presiones sociales.
Nadie necesita obligar formalmente a seleccionar. Puede aparecer una presión cultural mucho más sutil: «Si podían saber que su hijo tendría esa discapacidad, ¿por qué no hicieron la prueba?»; «Si podían evitar su nacimiento, ¿por qué no lo hicieron?».
Lo técnicamente posible puede convertirse poco a poco en socialmente esperado y finalmente en una especie de obligación moral.
Surge entonces una inquietante paradoja. Una tecnología presentada como instrumento de autonomía puede terminar generando nuevas formas de presión sobre los padres y, sobre todo, una valoración social implícita de determinadas vidas: si podemos evitar que nazcan personas con estas características, ¿por qué permitir que nazcan?
El problema ya no afecta únicamente a la libertad reproductiva. Afecta a la imagen que una sociedad tiene de las personas que efectivamente viven con esas mismas características.
¿Y al final de la vida?
La misma cuestión sobre la dignidad humana aparece, de modo diferente, al final de la vida.
También aquí son indispensables las distinciones. Renunciar a un tratamiento desproporcionado no significa despreciar la vida humana. La medicina no está obligada a prolongar la vida biológica mediante cualquier intervención técnicamente disponible. Cuando un tratamiento resulta inútil o impone cargas desproporcionadas respecto al beneficio esperado, puede ser moralmente legítimo renunciar a él y permitir que la enfermedad siga su curso natural.
Muy diferente es abandonar al enfermo. Cuando ya no es posible curar, permanece el deber de cuidar. Los cuidados paliativos buscan aliviar el dolor y otros síntomas, proporcionar acompañamiento humano y permitir que la persona viva dignamente hasta su muerte. Puede llegar un momento en que no podamos añadir días a la vida; siempre podemos procurar añadir cuidado, presencia y humanidad a esos días.
El problema aparece cuando se produce un desplazamiento decisivo: de valorar la proporcionalidad del tratamiento a valorar el valor de la vida del paciente.
No es lo mismo afirmar: «este tratamiento ya no beneficia a esta persona» que afirmar: «la vida de esta persona ya no merece continuar».
La primera afirmación evalúa un tratamiento. La segunda evalúa una vida.
La dignidad permanece también en la dependencia
Este punto resulta particularmente importante en una cultura que valora intensamente la autonomía, la eficiencia y la independencia.
Un enfermo terminal puede haber perdido casi toda autonomía. Una persona con demencia avanzada puede no reconocer a sus familiares. Una persona con una discapacidad intelectual profunda puede necesitar asistencia durante toda su vida. Ninguna de estas circunstancias disminuye su dignidad.
La dignidad humana no se adquiere gradualmente con el desarrollo de determinadas capacidades ni se pierde cuando esas capacidades desaparecen.
Si dependiera de la inteligencia, algunos seres humanos serían más dignos que otros. Si dependiera de la autonomía, la perderíamos durante el sueño, la anestesia o la enfermedad. Si dependiera de la utilidad social, las personas más vulnerables serían precisamente las menos protegidas.
La dignidad es, por el contrario, intrínseca a todo ser humano por el hecho de ser humano. Por eso exige especial protección precisamente cuando la enfermedad, la discapacidad, la edad o la dependencia hacen a alguien más vulnerable.
De la «calidad de vida» al valor de la persona
El concepto de calidad de vida puede ser útil en medicina. Es razonable preguntarse si un tratamiento mejorará las condiciones del paciente, aliviará su sufrimiento o le impondrá cargas excesivas.
El peligro comienza cuando la calidad de vida deja de describir las condiciones en las que vive una persona y se convierte en una medida del valor de la persona que vive en esas condiciones.
Una persona puede tener una calidad de vida objetivamente muy deteriorada y conservar íntegramente su dignidad.
Esta distinción permite identificar el núcleo antropológico de la lógica eugenésica. Antes de las esterilizaciones, segregaciones y eliminaciones de la eugenesia histórica existió una determinada mirada sobre el ser humano: la convicción de que era posible clasificar las vidas según su calidad, utilidad o valor biológico y social.
Por eso, la pregunta decisiva para nuestro tiempo quizá no sea simplemente si continúa existiendo la eugenesia, sino si persiste la mentalidad que establece categorías de vidas humanas más o menos dignas de ser acogidas, protegidas y cuidadas.
Curar, cuidar y acoger a toda persona
Las extraordinarias posibilidades de la biomedicina contemporánea hacen todavía más necesario un principio que debería resultar elemental:
Todo ser humano posee una dignidad intrínseca e inalienable, con independencia de su estado de salud, dotación genética, capacidades físicas o intelectuales, autonomía, edad, dependencia, utilidad social o fase de desarrollo.
De este principio se sigue un conjunto de orientaciones fundamentales para la medicina y la biotecnología, que ofrecen una alternativa humanizadora a la lógica eugenésica, sin rechazar la ciencia ni el progreso tecnológico, sino orientándolos hacia su auténtica finalidad humana:
- Curar la enfermedad respetando siempre al enfermo.
- Prevenir y aliviar la discapacidad, acogiendo y apoyando a quien vive con ella.
- Aliviar el sufrimiento, cuidando y acompañando a quien sufre.
- Mejorar las condiciones de vida, reconociendo que todo ser humano posee una dignidad intrínseca y merece ser protegido y cuidado, también en las situaciones de mayor vulnerabilidad, dependencia, sufrimiento o deterioro.
Una sociedad no se mide únicamente por su capacidad para conseguir personas más sanas, longevas, autónomas o eficientes. Se mide también —y de manera especialmente reveladora— por el modo en que acoge y cuida al ser humano más vulnerable: el embrión, el niño con discapacidad, el enfermo incurable, la persona dependiente, el anciano con deterioro cognitivo y quien se aproxima al final de su vida.
La eugenesia del siglo XX nos dejó una advertencia que conserva toda su actualidad. La lógica eugenésica comienza cuando dejamos de preguntarnos qué podemos hacer por una persona y empezamos a preguntarnos si sería mejor que esa persona no existiera.
Las tecnologías han cambiado. La cuestión antropológica permanece: ¿ponemos la ciencia al servicio de todo ser humano, reconociendo en cada uno una dignidad que no hemos otorgado y que, por tanto, tampoco podemos retirar?